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#22 AUF EIN GLAS MIT SARAH, DIE UNS ÜBER SPINALE MUSKELATROPHIE AUFKLÄRT
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Die heutige Folge ist eine Herzensangelegenheit für uns und dafür haben wir einen besonderen Gast eingeladen: Sarah von @help_ilya_de. Sarah setzt sich für den 1-jährigen Ilya Shakhov aus Russland ein, der an SMA Typ 1 erkrankt ist. In der heutigen Folge klärt uns Sarah über die Krankheit spinale Muskelatrophie auf und erzählt, warum Ilya dringend das teuerste Medikament der Welt benötigt. Wie ihr Ilya helfen könnt, erfahrt ihr am Ende der Folge #helpilya
Was ist spinale Muskelatrophie?
Die spinale Muskelatrophie vom Typ 1 zeigt sich bereits in den ersten sechs Lebensmonaten. Kinder, die mit SMA Typ 1 geboren werden, werden auch als „floppy infants“ bezeichnet. Diese Bezeichnung bezieht sich auf eine den gesamten Körper betreffende (also generalisierte) Muskelschwäche. Kinder mit SMA Typ 1 können beispielsweise den Kopf nicht alleine halten und im fortgeschrittene Alter nicht alleine sitzen. Ihre Lebenserwartung ist stark reduziert. Etwa zwei Drittel aller Kinder mit SMA Typ 1 sterben bereits vor dem dritten Lebensjahr durch einen Atemstillstand.
Wer ist Ilya?
Ilya kam im Februar 2020 in Russland zur Welt. Mit sieben Monaten wurde bei ihm SMA Typ 1 diagnostiziert. Die Krankheit hat ihm bereits fast seine ganze Muskelkraft genommen und er kämpft täglich um das Überleben. Eine Heilung verspricht nur Zolgensma, das teuerste Medikament der Welt. Dafür sammelt Sarah im Namen von Ilyas Familie nun Spenden. Bitte helft uns, Ilya zu retten und ihm ein "normales" Leben zu schenken. Denn jedes Kind hat ein Recht auf Leben.
Mehr Informationen
Website: One World Charity e.V.
Instagram des Vereins: @one_world_charity_e.v
Ilyas Instagram: @help_ilya_de
Informationen zur Krankheit: Was ist SMA?
Spenden
Paypal: Ilyas PayPal Moneypool
GoFundMe: Ilyas gofundme Fundraiser
Wenn du per Überweisung spenden möchtest, nutze bitte folgende Bankverbindung:
One World Charity e.V.
Volksbank Düren
IBAN: DE80395602010508046014
BIC/SWIFT : GENODED1DUE
Verwendung: "Help for Ilya"
Bei den Überweisungen aus der Schweiz muss zusätzlich die Adresse des Vereins angegeben werden:
ONE-World Charity e.V.
Seelenpfad 30
52391 Vettweiß
Spendenquittungen können unter info@oneworld-charity.de angefragt werden. Bitte bei den Anfragen gleich den vollen Namen und die Adresse angeben.
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