Tæt På podcast

T

Tæt på

1
Tæt på - Camilla Lynge - Mathilde og ukendt genfejl 2:41:15

vor 1 year2:41:15

2:41:15

Kære alle Jeg hedder Camilla - er 34 år og bor i Holstebro sammen med min mand Michael, og 3 ud af vores 4 dejlige unger. I min snak med Martin, skal i høre om min skønne datter Mathilde, som led af en ukendt genfejl. Jeg vil fortælle om hendes sygdomsforløb frem til den dag hun fik sine vinger, som blandt andet involverede blindhed, epilepsi, børnehospice og svære beslutninger. Mathilde blev 6 år gammel. Jeg håber i vil tage godt podcasten.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Line Gude - Colitis Ulcerosa 1:34:32

vor 1 year1:34:32

1:34:32

Hej med jer! Mit navn er @linegude, jeg er 25 år gammel og bosat i Århus med Jakob. Udover jeg til dagligt arbejder som fysioterapeut på AUH, så er jeg vægtløfter på det danske landshold og lider af den kroniske sygdom, Colitis Ulcerosa . I mange år har jeg levet relativ umærket af sygdommen indtil sommeren 2023 , hvor sygdommen udvikler sig i en grad, som udover at koste mig verdensmesterskaberne, også resulterer i en hospitalsindlæggelse. Dagens afsnit er en åben og ærlig snak om livet med en kronisk tarmsygdom. Herunder bl.a. sygdommens udvikling (hvor den virkelig lever sit eget liv), sport og colitis ulcerosa, generel uvished samt en pludselig snak om mulig stomi operation…

T

Tæt på

1
Tæt på - Nina - Stramt tungebånd 1:28:07

vor 2 years1:28:07

1:28:07

Hej med jer! Jeg hedder Nina og er kærester med Kasper på femte år. Sammen har vi vores datter Lea, som er født med stramt tungebånd. I dette afsnit skal I høre om min rejse ind i moderskabet, som jeg ikke troede var noget for mig. Om en amning som bare ikke fungerede selvom “det så fint ud”. Om at følge sin mavefornemmelse, stramt tungebånd og en tur til Holland som endte meget værre end vi nogensinde kunne forestille os. Jeg håber, at I kan høre uden om Lea der øver sig på stemmebåndet og at nogle af jer kan genkende jer selv i min ærlige fortælling. Skulle I have nogle spørgsmål eller andet, er I altid meget velkomne til at skrive til mig. Knus fra Nina…

T

Tæt på

1
Tæt på - Cecile og Martin - Pierre Robin 3:13:00

vor 2 years3:13:00

3:13:00

Hej Vi hedder Cecilie & Martin og har været med i den seneste sæson af ‘De Sjældne Danskere’, som fulgte vores nu 4 årige dreng Konrad. Derudover har vi Manfred på 3 år og Martin har 2 piger på henholdsvis 17 og 20 år også. At være med i podcasten var både en ny, men også en spændende oplevelse, hvor vi kommer omkring de mange tanker og følelser vi har været igennem de sidste 4-5 år. Cecilie og Martin…

T

Tæt på

1
Tæt på - Martin Hjort - HIV 53:22

vor 2 years53:22

53:22

Hej, jeg hedder Martin og jeg er 35 år. I denne podcast fortæller jeg lidt om hvordan det er at leve som HIV+ på femte år og om sygdommes forsider samt bagsider. Jeg håber du vil lytte med og nysgerrigt være med til ændre syn på sygdommen, som man engang døde af, men i dag dør med.

T

Tæt på

1
Tæt på - Sonja - Albrights Hereditær Osteodystrofi med Pseudohypopathyreoidisme 2:26:09

vor 2 years2:26:09

2:26:09

Hej jeg hedder Sonja. Jeg er 49 år og er mor til 2 børn. Anna er mit første barn. Hun bliver 20 år i år. Anna er en unik sjælden kærlig pige, som har været meget igennem i sit liv. Hun har en meget sjælden sygdom, som gør hun er både fysisk og psykisk handicappet. Det lå ikke i kortende at hun være her endnu. Jeg tager jer med helt tilbage fra starten og fortæller om nogen oplevelser/hændelser som jeg ikke har talt så meget om før. En meget åben og ærlig snak. Vi når også frem til og snakke om hvor langt Anna er kommet i dag og hvordan hun har det og hvordan hun har det med hendes nærmeste pårørende Vi snakker også om, hvordan min mands og mit parforhold har overlevet, at få et svært kronisk sygt barn. Vi talte også om hvordan lillebrors liv og opvækst har været præget af et liv med Anna og 2 pressede og travle forældre. Håber I vil lytte med. Kh. Sonja…

T

Tæt på

1
Tæt på - Julie Christensen - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva 1:24:49

vor 2 years1:24:49

1:24:49

Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet. I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke. Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Sascha Skjøtt - Colitis ulcerosa, hjertesvigt og fibromyalgi 1:36:38

vor 2 years1:36:38

1:36:38

Halløjsa Mit navn er Sascha - jeg er 33 år gammel, gift med Jakob og sammen har vi to børn. Også er jeg multikroniker med 3 diagnoser på mit sygdoms cv Min rejse i kroniker verden startede for 7 år siden med Colitis ulcerosa og siden da er der kommet hjertesvigt og fibromyalgi til. I dette afsnit skal I høre om hverdagen med sygdom og hvorfor det er godt at stille undrende spørgsmål i sundhedssystemet for at kunne navigere bedst muligt i det. Jeg deler de sårbare sider og giver indblik i hvordan jeg har taget de svære snakke med min mand og mine børn. Jeg håber I vil tage godt imod det // Sascha…

T

Tæt på

1
Tæt på - Abort og kvindesygdomme med Mette-Julie og Carina 1:29:18

vor 2 years1:29:18

1:29:18

I min rejse på at blive klogere på de mange aspekter ifht fertilitet er jeg nu kommer til et emne som jeg tror er utrolig TABU belagt, nemlig abort og andre kvindesygdomme. I denne uges afsnit snakker jeg med sygeplejerske Mette-Julie og Carina om deres arbejde på Aarhus Universitetshospital på afdelingen - afdeling for kvindesygdomme.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Julie Storkholm og Martin 1:43:09

vor 2 years1:43:09

1:43:09

Julie og jeg besluttede os for at gå en tur og snakke om hvad der er sket siden sidste gang vi optog, og jeg kan afslører der er sket en hel del. Jeg fortæller blandt andet også i dette afsnit om hvad jeg tænker om podcasten efter jeg er blevet far.

T

Tæt på

1
Tæt på - ADHD med Maya - Del 2 1:15:29

vor 3 years1:15:29

1:15:29

Mit navn er Maya. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske, men har været selvstændig i 6år. Jeg bor i Aarhus - er 32 og bor sammen med Malte som er en bomuldshund på 1år. I dette afsnit skal i høre om da jeg blev diagnosticeret med Adhd - hvilket jeg først blev da jeg var over 30.. Derfor er dagens afsnit også en fortælling om hvordan livet har set ud for mig. Hvilke valg har jeg taget for mig selv - og hvordan har jeg tacklet det når livet blev for meget. Jeg fortæller om de gode & dårlige strategier som jeg har benyttet for at få hverdagen til at hænge sammen.. Jeg fortæller om de gode & dårlige dage. Dette er uden tvivl det mest ærlige jeg har delt om mit liv.…

T

Tæt på

1
Tæt på - ADHD med Maya - Del 1 51:35

vor 3 years51:35

51:35

Mit navn er Maya. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske, men har været selvstændig i 6år. Jeg bor i Aarhus - er 32 og bor sammen med Malte som er en bomuldshund på 1år. I dette afsnit skal i høre om da jeg blev diagnosticeret med Adhd - hvilket jeg først blev da jeg var over 30.. Derfor er dagens afsnit også en fortælling om hvordan livet har set ud for mig. Hvilke valg har jeg taget for mig selv - og hvordan har jeg tacklet det når livet blev for meget. Jeg fortæller om de gode & dårlige strategier som jeg har benyttet for at få hverdagen til at hænge sammen.. Jeg fortæller om de gode & dårlige dage. Dette er uden tvivl det mest ærlige jeg har delt om mit liv.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Ægdonation med Line Schnoor. 59:15

vor 3 years59:15

59:15

Mit navn er Line, jeg er 26 år gammel og ægdonor. Jeg vil gerne fortælle om hvad det vil sige at være ægdoner og hvorfor jeg har valgt at sprøjte hormoner i min krop for at donere mine æg. Jeg har igennem den her proces blevet mødt af spørgsmål som “hvorfor gør du det? Tror du ikke du kommer til at fortryde det?”. Det vil jeg forsøge at svare på i podcasten. Jeg fortæller i podcasten om mine to ægdonationsforløb - hvordan de har været både på godt og ondt. For mig er det ikke biologi der er fundamentet for at kunne skabe en familie men udelukkende kærlighed. Jeg føler mig priviligeret over at kunne hjælpe andre med at få deres største ønske om et barn opfyldt. // LINE…

T

Tæt på

1
Tæt på - Fædre på tur med Mads og Martin 1:07:25

vor 3 years1:07:25

1:07:25

Lyt med til denne uges episode af podcasten hvor jeg gik en tur med min kammerat Mads som også lige er blevet far. Mads er far til Vester som er halvanden måned ældre end Valde. Vi snakker om trælse køreture, amning, mødrene, hvordan man får sit barn til og sove, fødsel og alt muligt andet. God fornøjelse…

T

Tæt på

1
Tæt på - Fibromyalgi og angst med Camilla Højsted 1:39:22

vor 3 years1:39:22

1:39:22

Hej mit navn er Camilla, jeg er 30 år gammel og mor til Melanie og Noah. Jeg vil gerne fortælle om min opvækst og liv som mælkebøttebarn, samt min kroniske sygdom og diagnose, Fibromyalgi og Ptsd. Vejen til det liv jeg har nu, har været hård og lang. Men jeg tror på at hvis man bevare sin positive ånd og kæmper for det, så kan alt lade sig gøre. For intet er umuligt så længe du tror på at det er muligt…

T

Tæt på

1
Tæt på - Benjamin Sørensen (PMA og Eisenmenger syndrom) 2:25:16

vor 3 years2:25:16

2:25:16

Mit navn er Benjamin og jeg er 23 år Jeg lider af en special hjerte og lunge sygdom som gør jeg venter på nyt hjerte. Jeg har prøvet lidt af hvert og skulle håndtere flere ting på en I disse 2 afsnit går jeg meget i dybden med hvem er jeg enlig og i kan få en større indblik på hvem jeg er som person hvordan jeg tænker forhold til mit sygdoms forløb. Tager jer med ind det psykiske når man skal lave forberedelserne til transplantation men man står med det hele selv.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Tricuspidal atresi - Del 2 57:02

vor 3 years57:02

57:02

Mit navn er Mette og jeg er mor til Vigga som er 5 år, som jeg har fået alene med hjælp fra en sæddonor. Vigga er født med en hjertefejl som hedder tricuspidal atresi, den betyder kort sagt at hun lever uden højre hjertekammer og dermed kun har et halvt hjerte. Da Vigga bliver født er beskeden at hun skal hjerteopereres 3 gange indenfor de første 3 leveår og derefter vil hun kunne leve et fint liv. Desværre gik Vigga fra at være lægernes pragteksemplar til at være et meget kompliceret forløb da hun blev ramt af en blodprop i hjernen efter 3. Operation som gav hende en erhvervet hjerneskade med en hemiparese (halvsidig lammelse) og senere er der tilstødt ting som en tumor i lungen, et blindt øje og epilepsi. Martins og min snak handler også om at jeg skulle lære at elske Vigga som hun blev efter blodproppen og om at kunne være i at tingene blev så anderledes end hvad der var blevet lovet. /// Mette…

T

Tæt på

1
Tæt på - Tricuspidal atresi - Del 1 1:00:16

vor 3 years1:00:16

1:00:16

Mit navn er Mette og jeg er mor til Vigga som er 5 år, som jeg har fået alene med hjælp fra en sæddonor. Vigga er født med en hjertefejl som hedder tricuspidal atresi, den betyder kort sagt at hun lever uden højre hjertekammer og dermed kun har et halvt hjerte. Da Vigga bliver født er beskeden at hun skal hjerteopereres 3 gange indenfor de første 3 leveår og derefter vil hun kunne leve et fint liv. Desværre gik Vigga fra at være lægernes pragteksemplar til at være et meget kompliceret forløb da hun blev ramt af en blodprop i hjernen efter 3. Operation som gav hende en erhvervet hjerneskade med en hemiparese (halvsidig lammelse) og senere er der tilstødt ting som en tumor i lungen, et blindt øje og epilepsi. Martins og min snak handler også om at jeg skulle lære at elske Vigga som hun blev efter blodproppen og om at kunne være i at tingene blev så anderledes end hvad der var blevet lovet. /// Mette…

T

Tæt på

1
Tæt på - Julie Storkholm (Infantil autisme) 2 1:57:43

vor 3 years1:57:43

1:57:43

Nyt afsnit ude med Julie Storkholm, som er mor til Norr som har infantil autisme. Podcasten kaster mange gode ting af sig. En af tingene er blandt andet gode venskaber og relationer som jeg ikke ville have fået ellers. En af de venskaber som jeg har fået er til Julie, som jeg første gang optog med for laaang tid siden. Da jeg snakkede med Julie første gang fandt vi begge ret hurtigt ud af at vi klikkede godt sammen og det var derfor meget naturligt for mig at skrive til hende om hun havde lyst til at gå en tur og tale om vind og vejr her midt i min barselsboble. Vi gik halvanden times tid i Marselisborg skoven og kom omkring rigtig mange ting. Julie fik rig mulighed for at spørge ind til vores fødsel og graviditet hvor hun blandt andet også fortalte om sin egen oplevelse. Vi vendte også tilbage til de svære emner så som mor-rollen ifht Norr, som til tider godt kan være fyldt med en masse følelser som kan være svære at sætte ord på. Derudover snakkede vi også om hvordan Norr har det i dag og hvilke tanker Julie går med i forhold til han skal starte i skole. Om du er ude og gå en tur med barnevognen som mig eller du ligger på sofaen jamen så er der i hvertfald lidt godt til øregangen. God fornøjelse…

T

Tæt på

1
Tæt på - Afsnit 4 - Fødsel og far 1:00:19

vor 3 years1:00:19

1:00:19

1 times uformel snik-snak hvor jeg fortæller om vores fødsel og hvordan det er at være blevet far

T

Tæt på

1
Tæt på - Afsnit 3 13:00

vor 3 years13:00

13:00

En lille opdatering fra mig om hvordan det går her i ventetiden op til terminsdatoen

T

Tæt på

1
Tæt på - At være donorbarn med Emma 1:02:29

vor 3 years1:02:29

1:02:29

Mit navn er Emma og jeg er donorbarn. Jeg er vokset op i hvad der ligner en almindelig familie med mor, far og 3 piger – der er dog mere til vores familie end som så. Forinden havde mine forældre været 6 år i fertilitetsbehandling før jeg var på vej, hvorefter en ny metode resulterede i tvillinger uden brug af donor indenfor bare 2 år. Jeg fortæller i dette afsnit af podcasten tæt på, om mit liv og opfattelse af det at være donorbarn med anonym sæddonor. Hvornår det har påvirket mit liv og hvordan. Jeg har i flere år delt min historie og det er der flere grunde til. Først og fremmest med et ønske om at bryde tabuet omkring assisteret reproduktion og støtte familier som forsøger at navigere gennem de svære beslutninger. Men også for at skabe en mere nuanceret forståelse af hvad det vil sige at være donorbarn. Jeg håber at i vil synes om afsnittet. Hvis der opstår spørgsmål undervejs så tøv ikke med at kontakte mig 😊…

T

Tæt på

1
SPECIAL - Tæt på - Julie Brandt, Mette Mundbjerg og Line Dam 1:54:45

vor 3 years1:54:45

1:54:45

Jeg har samlet Julie Brandt mor til Alfred, Mette Mundbjerg mor til Agnes og Line Dam mor til Malte. Alle sammen er tidligere deltagere i podcasten. De alle sammen har prøvet og miste et barn. Hvordan går det dem i dag? Har de gjort sig nogle tanker siden de sidst var med i podcasten? Ændrer sorg sig over tid? Ja få svar på ovenstående og meget mere i denne SPECIAL af podcasten.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Osteogenesis imperfecta 51:32

vor 3 years51:32

51:32

Hej mit navn er Marie, og jeg er 25 år gammel og bor i Århus. Til daglig går jeg på Journalisthøjskolen, hvor jeg læser kommunikation, hvilket jeg er meget glad for. Derudover er jeg så heldig at arbejde som foredragsholder som tager afsæt i min egen livshistorie med fokus på livsglæde. Jeg er født med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta som også bare kaldes medfødt knogleskørhed. Det betyder, at jeg har haft omkring 500 brækkede knogler i mit liv og været igennem en hel del operationer. Jeg brækker heldigvis færre knogler i forbindelse med, at jeg er blevet ældre og mine knogler er færdigudviklet, og dét er dejligt! // MARIE…

T

Tæt på

1
Tæt på - Scimitar syndrom, kroniske smerter og angst - Del 2 53:32

vor 3 years53:32

53:32

Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant. Men udover det, er han jorden dejligste dreng Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes. Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide…

T

Tæt på

1
Tæt på - Scimitar syndrom, kroniske smerter og angst - Del 1 46:33

vor 3 years46:33

46:33

Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant. Men udover det, er han jorden dejligste dreng Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes. Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide. Bianca…

T

Tæt på

1
Tæt på - "Utryghed, graviditet og hvor er vi nu?" 53:24

vor 3 years53:24

53:24

Jeg opdaterer jer på hele vores graviditet hvor jeg blandt andet snakker om utryghed, det at mærke liv, alt det praktiske, mulig hjertefejl og meget mere!

T

Tæt på

1
Tæt på - "Jeg afslører stor hemmelighed" 35:10

vor 3 years35:10

35:10

Jaaaa lyt med for at finde ud af hvad det er for en hemmelighed jeg har og afsløre! Lyt også med for at finde ud af hvad der sker i mit liv for tiden og hvad der skal ske fremadrettet :-)

T

Tæt på

1
Tæt på - Borderline, angst og spiseforstyrrelse - Del 2 1:05:59

vor 3 years1:05:59

1:05:59

Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers. Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!…

T

Tæt på

1
Tæt på - Borderline, angst og spiseforstyrrelse - Del 1 1:02:05

vor 3 years1:02:05

1:02:05

Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers. Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!…

T

Tæt på

1
Tæt på - Hjernerystelse og pårørende - Del 2 39:00

vor 3 years39:00

39:00

Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os. Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med! // MIA…

T

Tæt på

1
Tæt på- Hjernerystelse og pårørende - Del 1 48:19

vor 3 years48:19

48:19

Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os. Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med! // MIA…

T

Tæt på

1
Tæt på - Davidsson Disease - Del 2 1:24:13

vor 3 years1:24:13

1:24:13

Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Davidsson Disease - Del 1 1:34:27

vor 3 years1:34:27

1:34:27

Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes- Del 2 44:41

vor 3 years44:41

44:41

Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen 👌Håber at i nyder episoden lige så meget som jeg nødt være med 😊…

T

Tæt på

1
Tæt på - Infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes - Del 1 57:21

vor 3 years57:21

57:21

Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen 👌Håber at i nyder episoden lige så meget som jeg nød t være med 😊…

T

Tæt på

1
Tæt på - Möbius syndrom - Del 2 44:32

vor 3 years44:32

44:32

Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet!…

T

Tæt på

1
Tæt på - Möbius syndrom - Del 1 41:38

vor 3 years41:38

41:38

Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet!…

T

Tæt på

1
Tæt på - Incontinentia pigmenti, cerebral parese og epilepsi - Del 2 1:02:11

vor 3 years1:02:11

1:02:11

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre. Det er faktisk det, jeg er allermest. Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi. 1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad. Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra. Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder. For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok. Mange hilsener Signe.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Incontinentia pigmenti, cerebral parese og epilepsi - Del 1 1:24:05

vor 3 years1:24:05

1:24:05

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre. Det er faktisk det, jeg er allermest. Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi. 1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad. Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra. Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder. For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok. Mange hilsener Signe.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Arterio-veno-lymfatisk-malformation, cerebral parese og epilepsi - Del 2 1:31:11

vor 3 years1:31:11

1:31:11

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.” God påske :) MVH Signe D. Steensen…

T

Tæt på

1
Tæt på - Arterio-veno-lymfatiske malformation, cerebral parese og epilepsi - Del 1 1:27:48

vor 3 years1:27:48

1:27:48

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.” God påske :) MVH Signe D. Steensen…

T

Tæt på

1
Tæt på - Skoliose, allodyni og Ehlers Danlos syndrom - Del 2 49:56

vor 3 years49:56

49:56

Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg. Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ. I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde…

T

Tæt på

1
Tæt på - Skoliose, allodyni og Ehlers Danlos syndrom - Del 1 58:03

vor 3 years58:03

58:03

Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg. Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ. I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde…

T

Tæt på

1
Tæt på - Hjerneskade, kernicterus, dystoni, CP, hydrocephalus - Del 2 1:46:21

vor 3 years1:46:21

1:46:21

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv. Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm. Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️ Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️…

T

Tæt på

1
Tæt på - Hjerneskade, kernicterus, dystoni, CP, hydrocephalus - Del 1 1:23:24

vor 3 years1:23:24

1:23:24

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv. Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm. Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️ Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️…

T

Tæt på

1
Tæt på - Glioblastom - Del 2 1:29:00

vor 3 years1:29:00

1:29:00

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven. Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤…

T

Tæt på

1
Tæt på - Glioblastom - Del 1 1:30:14

vor 3 years1:30:14

1:30:14

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven. Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤…

T

Tæt på

1
Tæt på - Sjælden genvariation KCNQ2 - Del 2 1:08:39

vor 3 years1:08:39

1:08:39

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt. Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5. Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019. Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt. I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg. Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med! // Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien…

T

Tæt på

1
Tæt på - Sjælden genvariation KCNQ2 - Del 1 1:01:46

vor 3 years1:01:46

1:01:46

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt. Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5. Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019. Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt. I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg. Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med! // Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien…

T

Tæt på

1
Tæt på - Selvskade, infantil autisme og kroniske smerter - Del 2 55:55

vor 3 years55:55

55:55

Hej jeg hedder Maria og er 23 år. Jeg kæmper til dagligt med autisme og kroniske smerter. Jeg har altid været et glad barn, men alligvel lå der en masse ting og flød. Det betød jeg endte med angst, tvangstanker, mad problemer, selvskade og selvmordstanker. Da jeg blev 15 blev jeg for første gang indlagt på psykiatrisk afdeling, hvilket var rigtigt svært, og endte i anbringelser, og kampe med kommunen. Jeg fortæller her min historie, omkring min opvækst og om min hverdag den dag idag, og hvordan hele min fortid har påvirket mig fysisk som psykisk. Jeg fortæller også om hvordan jeg fik ændret min vej i livet til det bedere og hvad der motivere mig til at holde ud på de svære dage. Jeg fortæller om min hverdag for at åbne op, bryde taburet, men også fortælle andre at det godt kan blive bedere, selvom det er så kliché at sige. jeg fortæller også om hverdagens små gode stunder, for at holde fast i det gode, og sammentidig vise at det er okay at have det svært.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Selvskade, infantil autisme og kroniske smerter - Del 1 49:51

vor 3 years49:51

49:51

Hej jeg hedder Maria og er 23 år. Jeg kæmper til dagligt med autisme og kroniske smerter. Jeg har altid været et glad barn, men alligvel lå der en masse ting og flød. Det betød jeg endte med angst, tvangstanker, mad problemer, selvskade og selvmordstanker. Da jeg blev 15 blev jeg for første gang indlagt på psykiatrisk afdeling, hvilket var rigtigt svært, og endte i anbringelser, og kampe med kommunen. Jeg fortæller her min historie, omkring min opvækst og om min hverdag den dag idag, og hvordan hele min fortid har påvirket mig fysisk som psykisk. Jeg fortæller også om hvordan jeg fik ændret min vej i livet til det bedere og hvad der motivere mig til at holde ud på de svære dage. Jeg fortæller om min hverdag for at åbne op, bryde taburet, men også fortælle andre at det godt kan blive bedere, selvom det er så kliché at sige. jeg fortæller også om hverdagens små gode stunder, for at holde fast i det gode, og sammentidig vise at det er okay at have det svært.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Kroniske smerter - Del 2 49:55

vor 3 years49:55

49:55

Jeg hedder @dittepode og har levet med kroniske smerter i 10 år. Samtidig er jeg højt specialiseret i smerte og indlæring, bl.a. via uddannelse fra Aarhus Universitet. De sidste 10 år har været en vild rejse og i dag arbejder jeg selv med at hjælpe smerteramte; Det gør jeg via mit arbejde hos Hinnerup Fysioterapi & Træning, hvor jeg har #mscuddannelsen , personlig vejledning og hold, men også via frivilligt arbejde i ABMSdanmark.dk I samtalen med Martin fortæller jeg om et par ubehagelige oplevelser i mit udredningsforløb. Selv om det er min fineste opgave at medvirke til at skabe håb, tillid og livsglæde så ER disse oplevelser en del af min rejse. Ræk ud - for der er meget hjælp at hente. Forskningen viser, at vores vaner og handlinger, eksempelvis sprog, meditation og musik, former hjernens struktur og funktion. Det er i denne sammenhæng vi kan tale om "den kulturelle hjerne". Det rykker ved vores forestilling om hjernen som et stykke ren biologi midt i alt det menneskelige, men denne viden giver os muligheden for at forandre vores liv - og det er netop det jeg arbejder med og som jeg har skabt fundamentet for i ABMS ved at konstruere et selvhjælpsprogram og manualer så smerteramte kan skabe et særligt indlæringsrum sammen og samtidig få et trygt og stabilt socialt fundament. I dag er det som om at alt er gået op i en højere helhed, men det bedste af det hele er at jeg har fundet hjem til mig selv. Min livsglæde og mit selvværd afhænger ikke af hvad jeg kan, men den jeg er og det jeg står for. Det ved jeg ikke om jeg havde lært uden smerterne. Men jeg ved, at ligemeget hvor sort det hele ser ud så er der en vej. Kærlig hilsen @dittepode…

T

Tæt på

1
Tæt på - Kroniske smerter - Del 1 57:20

vor 3 years57:20

57:20

Jeg hedder @dittepode og har levet med kroniske smerter i 10 år. Samtidig er jeg højt specialiseret i smerte og indlæring, bl.a. via uddannelse fra Aarhus Universitet. De sidste 10 år har været en vild rejse og i dag arbejder jeg selv med at hjælpe smerteramte; Det gør jeg via mit arbejde hos Hinnerup Fysioterapi & Træning, hvor jeg har #mscuddannelsen , personlig vejledning og hold, men også via frivilligt arbejde i ABMSdanmark.dk I samtalen med Martin fortæller jeg om et par ubehagelige oplevelser i mit udredningsforløb. Selv om det er min fineste opgave at medvirke til at skabe håb, tillid og livsglæde så ER disse oplevelser en del af min rejse. Ræk ud - for der er meget hjælp at hente. Forskningen viser, at vores vaner og handlinger, eksempelvis sprog, meditation og musik, former hjernens struktur og funktion. Det er i denne sammenhæng vi kan tale om "den kulturelle hjerne". Det rykker ved vores forestilling om hjernen som et stykke ren biologi midt i alt det menneskelige, men denne viden giver os muligheden for at forandre vores liv - og det er netop det jeg arbejder med og som jeg har skabt fundamentet for i ABMS ved at konstruere et selvhjælpsprogram og manualer så smerteramte kan skabe et særligt indlæringsrum sammen og samtidig få et trygt og stabilt socialt fundament. I dag er det som om at alt er gået op i en højere helhed, men det bedste af det hele er at jeg har fundet hjem til mig selv. Min livsglæde og mit selvværd afhænger ikke af hvad jeg kan, men den jeg er og det jeg står for. Det ved jeg ikke om jeg havde lært uden smerterne. Men jeg ved, at ligemeget hvor sort det hele ser ud så er der en vej. Kærlig hilsen @dittepode…

T

Tæt på

1
Tæt på - SPECIAL2 - Martin 40:58

vor 3 years40:58

40:58

Endnu en special omhandlende mig, eller rettere min familie og helt specifikt min mor. I dette afsnit fortæller jeg nemlig om hvordan det var at være pårørende til min mor som i starten af 2021 var alvorligt syg.

T

Tæt på

1
Tæt på - Tourettes syndrom - Del 2 28:44

vor 3 years28:44

28:44

Jeg hedder Mette og jeg er 29 år. Jeg bor i Aarhus sammen med min mand og vores 3 piger. Til dagligt læser jeg molekylær medicin på AU og på mange måder ser jeg nok ganske normal og velfungerende ud, men min virkelighed er dog lidt anderledes. Jeg har Tourettes syndrom og derudover har jeg også autisme og ADHD, jeg lever derfor dagligt med bl.a. tusindvis af tics - disse kan variere fra små klik-lyde til større motoriske tics. På grund af min Tourettes og mine andre diagnoser studerer jeg på nedsat tid og mit overskud er sjældent specielt stort, men på trods af min mentale funktionsnedsættelse forsøger jeg hver dag at stå op og være den bedst mulige mor og forbillede for mine børn ❤️…

T

Tæt på

1
Tæt på - Tourettes syndrom - Del 1 37:22

vor 3 years37:22

37:22

Jeg hedder Mette og jeg er 29 år. Jeg bor i Aarhus sammen med min mand og vores 3 piger. Til dagligt læser jeg molekylær medicin på AU og på mange måder ser jeg nok ganske normal og velfungerende ud, men min virkelighed er dog lidt anderledes. Jeg har Tourettes syndrom og derudover har jeg også autisme og ADHD, jeg lever derfor dagligt med bl.a. tusindvis af tics - disse kan variere fra små klik-lyde til større motoriske tics. På grund af min Tourettes og mine andre diagnoser studerer jeg på nedsat tid og mit overskud er sjældent specielt stort, men på trods af min mentale funktionsnedsættelse forsøger jeg hver dag at stå op og være den bedst mulige mor og forbillede for mine børn ❤️…

T

Tæt på

1
Tæt på - Sjælden lymfesygdom - Del 4 1:23:22

vor 3 years1:23:22

1:23:22

Fjerde del af min snak med Line og Mikkel om deres søn Malte som har en sjælden lymfesygdom. Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Sjælden lymfesygdom - Del 3 1:02:02

vor 3 years1:02:02

1:02:02

Tredje del af min snak med Line og Mikkel om deres søn Malte som har en sjælden lymfesygdom. Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen. At tale med Martin var både fantastisk og grænseoverskridende på en og samme tid. Vi har delt historien om vores lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under vores snak, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham! ❤️…

T

Tæt på

1
Tæt på - Sjælden lymfesygdom - Del 2 46:07

vor 3 years46:07

46:07

Anden del af min snak med Line og Mikkel om deres søn Malte som har en sjælden lymfesygdom. Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen. At tale med Martin var både fantastisk og grænseoverskridende på en og samme tid. Vi har delt historien om vores lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under vores snak, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham! ❤️…

T

Tæt på

1
Tæt på - Sjælden lymfesygdom - Del 1 55:35

vor 3 years55:35

55:35

Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen. At tale med Martin var både fantastisk og grænseoverskridende på en og samme tid. Vi har delt historien om vores lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under vores snak, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham! ❤️…

T

Tæt på

1
Tæt på - Atypisk autisme, GUU og ADD - Del 2 1:08:47

vor 3 years1:08:47

1:08:47

Hej med jer! Vi er en autistisk familie bestående af 2 lækre små drenge samt mor og far. Far, Carsten, 42, har GUU og ADD. Mor, Pernille, 34, har atypisk autisme. Lucas, 6, har infantil autisme, og Nohr, 3, skal udredes til foråret for autisme og ADHD. Diagnoserne sammenlagt betyder, at vi lever et meget anderledes liv, og det liv får I et indblik i her i podcasten, som har fokus på livet med autisme og ADD set indefra, altså vi voksnes oplevelse af at leve med diagnoser. Nogle af jer kender måske til vores familie fra profilen @pernillehebsgaard, hvor Pernille jævnligt deler ud af livet i den autistiske verden. I de to afsnit af podcasten I skal høre, kommer I, som navnet siger, virkelig tæt på. Tæt på Pernille og Carsten - og tæt på alle følelser og tanker forbundet med det at være født med en anderledeshed i hjernen I kommer helt ind under huden, og vi taler om alt fra hvordan diagnoserne påvirker og kommer til udtryk til hvad det betyder for familien at ikke bare én, men hele fire personer i husstanden har anderledes behov. Der bliver talt om livskriser og sammenbrud og om hvad der gav anledning til at opsøge diagnosticering, og vi taler om hvad der gøres for at tilgodese hinandens behov. Vi taler arbejde, søvn, tankemylder og sygdom, og vi taler glæder og udfordringer. Vi kigger bagud, her og nu og ind i fremtiden. I får det virkelig lige fra leveren uden omsvøb, som autister gør det bedst; ærligt, åbent og direkte. Og så er det faktisk også blevet nogle ret lærerige afsnit, da der også bliver talt lidt om sådan mere fagmæssigt hvad de forskellige elementer i en autismediagnose betyder. Vi håber I har lyst til at lytte med, og at I tager godt imod podcasten! Rigtig god fornøjelse! // Carsten og Pernille.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Atypisk autisme, GUU og ADD - Del 1 58:56

vor 3 years58:56

58:56

Hej med jer! Vi er en autistisk familie bestående af 2 lækre små drenge samt mor og far. Far, Carsten, 42, har GUU og ADD. Mor, Pernille, 34, har atypisk autisme. Lucas, 6, har infantil autisme, og Nohr, 3, skal udredes til foråret for autisme og ADHD. Diagnoserne sammenlagt betyder, at vi lever et meget anderledes liv, og det liv får I et indblik i her i podcasten, som har fokus på livet med autisme og ADD set indefra, altså vi voksnes oplevelse af at leve med diagnoser. Nogle af jer kender måske til vores familie fra profilen @pernillehebsgaard, hvor Pernille jævnligt deler ud af livet i den autistiske verden. I de to afsnit af podcasten I skal høre, kommer I, som navnet siger, virkelig tæt på. Tæt på Pernille og Carsten - og tæt på alle følelser og tanker forbundet med det at være født med en anderledeshed i hjernen I kommer helt ind under huden, og vi taler om alt fra hvordan diagnoserne påvirker og kommer til udtryk til hvad det betyder for familien at ikke bare én, men hele fire personer i husstanden har anderledes behov. Der bliver talt om livskriser og sammenbrud og om hvad der gav anledning til at opsøge diagnosticering, og vi taler om hvad der gøres for at tilgodese hinandens behov. Vi taler arbejde, søvn, tankemylder og sygdom, og vi taler glæder og udfordringer. Vi kigger bagud, her og nu og ind i fremtiden. I får det virkelig lige fra leveren uden omsvøb, som autister gør det bedst; ærligt, åbent og direkte. Og så er det faktisk også blevet nogle ret lærerige afsnit, da der også bliver talt lidt om sådan mere fagmæssigt hvad de forskellige elementer i en autismediagnose betyder. Vi håber I har lyst til at lytte med, og at I tager godt imod podcasten! Rigtig god fornøjelse! // Carsten og Pernille.…

T

Tæt på

1
SPECIAL - Tæt på Martin 38:45

vor 3 years38:45

38:45

Har lyst til at høre mere om værten på podcasten Tæt på? Så skal du lytte til denne special. Her fortæller jeg om hvem jeg er, hvorfor jeg valgte at læse til sygeplejerske og så fortæller jeg også om de steder jeg har arbejdet. Jeg vil også fortælle om en følsom periode i mit liv hvor jeg ikke er glad for at gå på arbejde og hvor jeg går og er ked af det efter at være blevet sendt i beredskab på infektionsmedicinsk sengeafsnit i forbindelse med Coronaens første bølge. OG så fortæller jeg om hvordan podcasten opstod. Her får i et meget uformelt afsnit af podcasten, her fortæller jeg frit fra leveren om hvem jeg er som person. God fornøjelse.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Infantil autisme - Julie Storkholm - Del 2 56:59

vor 3 years56:59

56:59

Jeg hedder Julie, jeg er 30 år gammel og bor i Højbjerg med min kæreste Mark og vores 2 drenge villum på 3 år og Norr på 5 år som har infantil autisme. Vores rejse har været lang, hård, fyldt med op og nedture, grænser der skulle overskrides og følelsen af, at have mistet sin barn til en diagnose. Jeg manglede at blive taget i hånden, af nogen der viste hvad vi skulle igennem som familie og hvilken sorg det ville føre med sig. Jeg endte med at føle mig alene med mine tanker, min frygt for mit barns fremtid, 2 børn der var tilknyttet center for sjældne sygedomme på samme tid og en sorg der var altoverskyggende. Jeg håber i vil lytte til vores historie igennem Frustrationerne, sorgen, en stresssygemelding, vejen til at finde sig selv efter “rejsen”, glæden og den power som lige præcis Norr s diagnose har medført og givet til vores familie ! “Du er aldrig alene, der sidder altid en ude på den anden side der har det ligesom dig!”…

T

Tæt på

1
Tæt på - Infantil autisme - Julie Storkholm - Del 1 1:07:20

vor 3 years1:07:20

1:07:20

Jeg hedder Julie, jeg er 30 år gammel og bor i Højbjerg med min kæreste Mark og vores 2 drenge villum på 3 år og Norr på 5 år som har infantil autisme. Vores rejse har været lang, hård, fyldt med op og nedture, grænser der skulle overskrides og følelsen af, at have mistet sin barn til en diagnose. Jeg manglede at blive taget i hånden, af nogen der viste hvad vi skulle igennem som familie og hvilken sorg det ville føre med sig. Jeg endte med at føle mig alene med mine tanker, min frygt for mit barns fremtid, 2 børn der var tilknyttet center for sjældne sygedomme på samme tid og en sorg der var altoverskyggende. Jeg håber i vil lytte til vores historie igennem Frustrationerne, sorgen, en stresssygemelding, vejen til at finde sig selv efter “rejsen”, glæden og den power som lige præcis Norr s diagnose har medført og givet til vores familie ! “Du er aldrig alene, der sidder altid en ude på den anden side der har det ligesom dig!”…

T

Tæt på

1
Tæt på - ADHD - Del 2 1:15:26

vor 3 years1:15:26

1:15:26

Jeg hedder Signe, er 37 år, bor i en forstad til Århus sammen med min mand, vores 2 børn samt vores lille hundehvalp Aslan. Herhjemme går livet op og ned, og bølgerne kan til tider gå højt, da vi lever med flere diagnoser under samme tag. Vores ældste dreng Emil har ADHD, sociale kognitive vanskeligheder og er ikke alderssvarende på alle områder. Jeg selv er mor med ADHD, som heller ikke altid er nemt, da mit overskud kan svinge utrolig meget. I podcasten snakker vi både om min vej til diagnosen, min opvækst og hvordan jeg nu prøver at finde tilbage til mig selv igen. Vi snakker også om, hvordan Emil kom til verden, hans opvækst, hvordan vi fik ham udredt og den sorg der ligger i at skulle give slip på de forestillinger man havde om familielivet og Emils fremtid. Vi kommer også ind omkring kønsforskellen, og den manglende viden der ligger i at være kvinde med ADHD.…

T

Tæt på

1
Tæt på - ADHD - Del 1 47:56

vor 3 years47:56

47:56

Jeg hedder Signe, er 37 år, bor i en forstad til Århus sammen med min mand, vores 2 børn samt vores lille hundehvalp Aslan. Herhjemme går livet op og ned, og bølgerne kan til tider gå højt, da vi lever med flere diagnoser under samme tag. Vores ældste dreng Emil har ADHD, sociale kognitive vanskeligheder og er ikke alderssvarende på alle områder. Jeg selv er mor med ADHD, som heller ikke altid er nemt, da mit overskud kan svinge utrolig meget. I podcasten snakker vi både om min vej til diagnosen, min opvækst og hvordan jeg nu prøver at finde tilbage til mig selv igen. Vi snakker også om, hvordan Emil kom til verden, hans opvækst, hvordan vi fik ham udredt og den sorg der ligger i at skulle give slip på de forestillinger man havde om familielivet og Emils fremtid. Vi kommer også ind omkring kønsforskellen, og den manglende viden der ligger i at være kvinde med ADHD.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Dravet Syndrom - Del 2 1:39:06

vor 3 years1:39:06

1:39:06

Her får i anden del af min snak med Jessica omkring hendes datter Clara som har Dravet Syndrom.

T

Tæt på

1
Tæt på - Dravet Syndrom - Del 1 56:01

vor 3 years56:01

56:01

Kære lyttere. Mit navn er Jessica Steffensen og jeg er mor til unikke Clara med den sjældne epilepsiform Dravet Syndrom. Jeg prøver at finde ordene til at beskrive, hvad Dravet Syndrom er, men hver gang jeg skriver noget, er det som om, det ikke er dækkende nok. Dravet Syndrom er en så omsiggribende sygdom, der har invaderet vores families liv på så mange planer, at jeg ikke troede, det var muligt. Det er det hårdeste, jeg i mit liv har oplevet, og det har ændret mig som person - på godt og ondt. Men selv når alt ser allermest dystert ud, så har vi som forældre klynget os til et lille håb. Håbet og troen på, at vi kan klare det. I podcasten kommer I med tilbage til 2016, hvor vores rejse imod et nyt og ukendt liv begyndte. Jeg forsøger at tage jer med helt tilbage fra begyndelsen, hvor vi så de første tegn på, at der var noget galt med Clara. Vi går tilbage til nogle af de første ambulanceture og indlæggelser, der var skelsættende for os som familie. Jeg tager jer med på besøg til Skejby den forårsdag, hvor vi får diagnosen. Det var den dag vi mistede vores gamle liv og nu forstod, at det aldrig ville blive det samme igen. Vi havde på en måde mistet vores Clara, selvom hun stadigvæk var hos os. I kommer med på sidelinjen igennem den sværeste tid i vores liv, hvor der herskede så mange nye og ukendte følelser. Vi kommer ind på tabet og sorgen over at miste forestillingen om et normalt familieliv og et raskt barn. Vi snakker om den altoverskyggende frygt - frygten for at miste Clara, frygten for, hvornår det næste krampeanfald kommer og hvornår vi igen bliver indlagt. Vi kommer vidt omkring i podcasten og snakker om alt fra Claras udvikling og behandling til hvordan det påvirker parforholdet. At få et barn med en (sjælden og alvorlig) diagnose gør, at man som forældre pludselig skal navigere i en helt ny verden med kommuner, hospitaler, genoptræning, specialdagtilbud, psykolog mm. Hvor finder man den rette hjælp? Hvordan finder man overskuddet til at bede om hjælp, når man står i den største krise i sit liv? Der er ingen manual for de her ting. Velkommen til vores historie om at finde fodfæste i en helt ny og ukendt verden, hvor Dravet Syndrom nu er en del af rejsen.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Pårørende til forældre med alkoholmisbrug - Del 2 1:12:01

vor 3 years1:12:01

1:12:01

Nu dykker vi ned i anden del af min snak med Jannie. Vi snakker videre om hvordan det er at være barn af forældre som har et alkoholmisbrug.

T

Tæt på

1
Tæt på - Pårørende til forældre med alkoholmisbrug - Del 1 59:23

vor 3 years59:23

59:23

Inden du lytter til denne podcast, skal du vide at jeg elsker min mor, far og papfar rigtig højt. Jeg blev født ind i et liv, som på mange måder var dysfunktionelt. Mine forældre var utrolig kærlige og jeg har altid haft følelsen af at være elsket. Men.. der er en bagside af min historie. En bagside af, at mit barndomshjem var normalt, set udefra. Indenfor husets fire vægge, var det en anden virkelighed. En virkelighed med svigt, druk og voldsomme skænderier, der sommetider førte til fysisk vold. Jeg hedder Jannie Madsen, og er pårørende til stof- og alkoholmisbruger. Men, jeg er også meget mere end det. Jeg er mønsterbryder, uddannet socialrådgiver og mor til to vidunderlige børn. Mit budskab med disse afsnit er, at fortælle omverdenen at du er aldrig alene. Det er aldrig barnets skyld at ens forældre drikker. Denne overbevisning havde jeg i mange år, at det kun var min familie, som havde disse problemer og det hele var min skyld. Du er meget mere end din barndom og det kan lade sig gøre, at bryde den sociale arv - det er jeg et godt eksempel på. // Jannie…

T

Tæt på

1
Tæt på - Infantil autisme med Jesper og Josefine - Del 2 1:10:40

vor 3 years1:10:40

1:10:40

Dexter er 22 måneder og har infantil autisme. I skal nu høre en fortælling om flere diagnoser, kommuner, arbejde, sorg og håb og den ændring i Jesper og Josefines liv, som det har været efter, at infantil autisme er trådt ind i deres liv. Hej, vi hedder Josefine og Jesper Mølgaard og vi er forældre til Dexter på 22 måneder som er infantil autist. Ud over ham har vi tre andre børn- Sia på 8 og Madison og Marcus (tvillinger) på 13. Jesper er administrativ medarbejde inde for psykiatrien og jeg er uddannet sygeplejerske og stråleterapeut men pt. Går jeg hjemme på fuld tabtarbejdsfortjeneste med Dexter. Her er vores fortælling om 22 måneder med Dexter- om diagnoser og kommuner og arbejde og ændring af hele vores liv. Om sorg og håb og fremtid. Josefine, mor til Dexter…

T

Tæt på

1
Tæt på - Infantil autisme med Jesper og Josefine - Del 1 1:09:09

vor 3 years1:09:09

1:09:09

Dexter er 22 måneder og har infantil autisme. I skal nu høre en fortælling om flere diagnoser, kommuner, arbejde, sorg og håb og den ændring i Jesper og Josefines liv, som det har været efter, at infantil autisme er trådt ind i deres liv. Hej, vi hedder Josefine og Jesper Mølgaard og vi er forældre til Dexter på 22 måneder som er infantil autist. Ud over ham har vi tre andre børn- Sia på 8 og Madison og Marcus (tvillinger) på 13. Jesper er administrativ medarbejde inde for psykiatrien og jeg er uddannet sygeplejerske og stråleterapeut men pt. Går jeg hjemme på fuld tabtarbejdsfortjeneste med Dexter. Her er vores fortælling om 22 måneder med Dexter- om diagnoser og kommuner og arbejde og ændring af hele vores liv. Om sorg og håb og fremtid. Josefine, mor til Dexter…

T

Tæt på

1
Tæt på - Ehlers Danlos Syndrom - Del 2 43:08

vor 3 years43:08

43:08

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste. Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et godt liv, en masse følgesygdomme og en kæmpe livsændring. I dag er jeg tilkendt fleksjob og arbejder 15 timer om ugen som ergoterapeut på et genoptræningscenter – og jeg har aldrig været gladere og mere tilpas i det liv jeg lever, på trods af sygdomme og smerter. Cecilie, Ehlers Danlos Syndrom…

T

Tæt på

1
Tæt på - Ehlers Danlos Syndrom - Del 1 42:49

vor 3 years42:49

42:49

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste. Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et godt liv, en masse følgesygdomme og en kæmpe livsændring. I dag er jeg tilkendt fleksjob og arbejder 15 timer om ugen som ergoterapeut på et genoptræningscenter – og jeg har aldrig været gladere og mere tilpas i det liv jeg lever, på trods af sygdomme og smerter. Cecilie, Ehlers Danlos Syndrom…

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og ukendt genfejl - Del 4 45:22

vor 3 years45:22

45:22

Sidste del af min snak med Sandra om Merle. I denne episode snakker vi om en svær indlæggelse hvor snakken omkring hjertestop kommer op.

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og ukendt genfejl - Del 3 45:23

vor 3 years45:23

45:23

Så blev det mandag igen og her kommer tredje del af min snak med Sandra om Merle på 2,5 år med epilepsi og en ukendt genfejl. God fornøjelse.

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og ukendt genfejl - Del 2 47:06

vor 3 years47:06

47:06

Her kommer anden del af min snak med Sandra om hendes datter Merle med svær epilepsi og en ukendt genfejl. God fornøjelse.

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og ukendt genfejl - Del 1 42:46

vor 3 years42:46

42:46

Først del af min snak med Sandra om søde Merle på 2,5 år. Jeg hedder Sandra og er mor til lille Merle på 2,5 år, som lider af svær epilepsi, CVI og en ukendt genfejl (ifølge lægerne) Det “ukendte” gør at merle ikke har meget muskeltonus i kroppen, som gør at Merle ikke kan holde hovedet ret længe af gangen, ikke kan side eller gå, hun har intet verbalt sprog, og viser ikke interesse for legetøj og andre “normale” ting for en lille pige på to år. Men til gengæld elsker hun chokolade, og ting der lyser. Her i podcasten fortæller jeg om det familieliv vi lever, vi har levet og hvad jeg tænker om vores fremtid. Vi er en familie på 6. To storebrødre på 8 & 10 år, hunden Amy, far, mor og lille Merle. Vi er en familie der rummer hinandens forskelligheder, men i podcasten fortæller jeg også om alt det svære der følger med, når man får et barn med særlige behov.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Lupus/SLE - Del 2 28:27

vor 3 years28:27

28:27

Her komme anden del af min snak med Nikoline, som har Lupus/SLE.

T

Tæt på

1
Tæt på - Lupus/SLE - Del 1 31:32

vor 3 years31:32

31:32

Hej, mit navn er Nikoline, jeg er 32 år gammel og læser til daglig medicin og teknologi på Dansk Teknisk Universitet og Københavns Universitet - dog er jeg på barsel lige nu med mine 5 måneder gamle tvillinger. Jeg har hele livet døjet med et dårligt helbred og haft diverse alvorlige bakterieinfektioner, samt et nyresvigt da jeg var 12 år. I sommeren 2019 begynder jeg at få mærkelige hududslæt ud af det blå, noget jeg aldrig har oplevet før. Fordi min mormor havde lupus og udslættet mindede meget om hendes, bad jeg min egen læge om en test der kunne be- eller afkræfte om det var dét, da diverse allergitester er negative. Den kom tilbage klart positiv, og allerede 4 dage senere havde jeg en tid på rheumatologisk afdeling på Rigshospitalet, som jeg har frekventeret hyppigt siden. Både qua min uddannelse og fordi jeg har haft denne sygdom inde på livet som nær pårørende har jeg mine skræmmescenarier for hvordan min fremtid mon vil blive, men en (næsten) ukuelig tro på at det hele nok skal blive ret godt - selvom det ikke bliver helt som jeg først planlagde det…

T

Tæt på

1
Tæt på - Hydrochephalus, syringmyalgi og skoliose - Del 2 45:18

vor 3 years45:18

45:18

Del 2 af min snak med Sarah og Susan. God fornøjelse. Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig hvor alle nervebaner løber igennem tumor. Så røg jeg ind på børnekræft afd på riget og kom i kemoterapi i 85 uger. Dengang vidste vi ikke hvordan den diagnose skulle få indflydelse på resten af mit liv med div andre diagnoser, senfølger.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Hydrochephalus, syringmyalgi og skoliose - Del 1 46:45

vor 3 years46:45

46:45

Hej jeg hedder Sarah og min Mor hedder Susan. Jeg er 20 år gammel idag og har en førtidspension. Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig hvor alle nervebaner løber igennem tumor. Så røg jeg ind på børnekræft afd på riget og kom i kemoterapi i 85 uger. Dengang vidste vi ikke hvordan den diagnose skulle få indflydelse på resten af mit liv med div andre diagnoser, senfølger.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og cerebral parese - Del 5 2:41:56

vor 3 years2:41:56

2:41:56

Sidste del af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Samtalen handler om tiden efter turen til Spanien samt Alfreds sidste tid.

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og cerebral parese - Del 4 1:01:25

vor 3 years1:01:25

1:01:25

Fjerde del af min snak med Julie og Jakob som er forældre til Alfred som har cerebral parese og epilepsi.

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og cerebral parese - Del 3 35:56

vor 3 years35:56

35:56

Del 3 af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Når livet slår koldbøtter Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20. Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen.…

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og cerebral parese -Del 2 41:48

vor 3 years41:48

41:48

Del 2 af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Når livet slår koldbøtter Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20. Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen. God lyttelyst 🌈…

T

Tæt på

1
Tæt på - Epilepsi og cerebral parese - Del 1 55:17

vor 3 years55:17

55:17

Når livet slår koldbøtter Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20. Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen. God lyttelyst 🌈…

T

Tæt på