Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Hovedoppgaven vår er å samle og spre tverrfaglig informasjon om rundt 450 sjeldne eller lite kjente diagnoser og tema knyttet til disse.
…
continue reading
1
Et liv snudd på hodet - hvordan leve videre når man plutselig har fått en sjelden diagnose?
32:50
32:50
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
32:50
Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk - men som 22-åring fikk han sitt første epilepsianfall. Legene fikk noen uvanlige målinger av hjernen, og oppdaget at han hadde migrasjonsforstyrrelse - en sjelden diagnose som for Tord gir både usikkerhet og delvis begrensninger. I denne podcasten får vi høre Tord fortelle om hvorda…
…
continue reading
1
Om å vokse opp med en sjelden diagnose
1:02:39
1:02:39
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
1:02:39
Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 og har diagnosen DDX3X relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podkasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder. Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.…
…
continue reading
1
Torun Vatne og Fundatia Inocent
21:13
21:13
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
21:13
Torun Vatne og Fundatia Inocent
…
continue reading
Med Geir Lippestad
…
continue reading
Med Arvid Heiberg og Lisbeth Myhre.
…
continue reading
Øyvind Moltubak forteller om Klinefelter syndrom
…
continue reading
1
Utviklingshemning uten kjent årsak
37:44
37:44
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
37:44
Med Lisen Julie Mohr og David Bergsaker (overlege).
…
continue reading
Tone Holte og Arvid Heiberg_Frambus historie - fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenter
…
continue reading
1
Silver-Russells Syndrom
24:18
24:18
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
24:18
Silver-Russells Syndrom – ernæring, sideforskjell, veksthormon og mestring
…
continue reading
1
Ikke overtenk fremtidige utfordringer, men løs utfordringer når de oppstår
50:52
50:52
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
50:52
Med Josefine og Ulrikke Gjerstadberget
…
continue reading
1
Foreldrereaksjoner - Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra
21:33
21:33
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
21:33
Med Kristian Kristoffersen og Marianne Bryn.
…
continue reading
1
Endringer i tjenester og ytelser når personer med en sjelden diagnose fyller 18 å
20:52
20:52
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
20:52
Med Lise Hoxmark.
…
continue reading
1
Brødrene Daniel og Simen forteller om hvor viktig det er å snakke sammen
15:36
15:36
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
15:36
Med Daniel og Simen
…
continue reading
1
Beckwith-Wiedemann syndrom
21:52
21:52
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
21:52
Med Kari Stenslie og Anne Grethe Myhre
…
continue reading
Kristina Moberg og Torun Vatne
…
continue reading
1
Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
1:03:28
1:03:28
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
1:03:28
Med Heidi Elisabeth Nag (Spesialepedagog) og Bjørg Sissel Hoem (Spesialpedagog).
…
continue reading
Frambupodkasten, episode 11
…
continue reading
1
Gode løsninger i eget hjem for Caroline som har Prader-Willis syndrom
23:49
23:49
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
23:49
Caroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Dette er en genetisk diagnose hvor kroppens sult- og metthetsregulering er påvirket og tilstanden medfører økt sannsynlighet for overspising. Personer med diagnosen står derfor i fare for å utvikle sykelig overvekt, noe som tidligere var tilfellet for Caroline. Men dette har nå endret seg. C…
…
continue reading
1
Å leve i et parforhold med en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelse
18:26
18:26
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
18:26
Gabriel har diagnosen Duchennes muskeldystrofi som er en alvorlig og fremadskridende muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen skyldes en feil i muskelcellene, som fører til at gradvis tap av muskelfunksjon.Kjæresten til Gabriel heter Maren og hun har diagnosen cerebral parese. Både Gabriel og Maren bruker rullestol og benytter seg av a…
…
continue reading
1
Hva betyr genteknologi for deg som jobber med sjeldne diagnoser?
26:17
26:17
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
26:17
Genteknologien er i rivende utvikling. Hva betyr det for deg som jobber med sjeldne diagnoser?For mange er genetikk et fremmed og vanskelig tema, men for de som får en sjelden og arvelig diagnose kommer genetikken plutselig tett på. En større genteknologisk verktøykasse gir oss i dag bedre mulighet til å kartlegge gener å finne årsaker til en sjeld…
…
continue reading
1
Sjeldne dobbelt-pårørende.
10:08
10:08
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
10:08
Podkast – sjeldne dobbelt-pårørende.I denne podkasten får vi høre en samtale mellom forfatter Torill Knutsen Øy og ergoterapeut Solvor S. Skaar. Seniorrådgiver Lise Beate Hoxmark kommer også med kommentarer.I intervjuet forteller Torill om to sider ved det å være pårørende som fortjener økt oppmerksomhet: det å være pårørende til noen som har en sj…
…
continue reading
1
Hva er Klippel-Trenaunays syndrom?
11:13
11:13
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
11:13
Astrid forteller i dette podkastintervjuet om hvordan det er å leve med Klippel-Trenaunays syndrom. Hun har blant annet en fot som er større enn den andre foten og snakker om utfordringer med å finne sko. Astrid opplever å ha et helt vanlig aktivt liv som innebærer oppfølging av tre barn og 100% jobb, men hun har også opplevd noen av symptomene ved…
…
continue reading
1
Foreldrereaksjoner: Unge voksne med en sjelden diagnose som flytter hjemmefra. Del 2.
23:25
23:25
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
23:25
Nå kan du høre del 2 av podcastepisoden «Foreldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra». Hvordan har det gått seks måneder senere? I den første episoden intervjuet psykologspesialist på Frambu, Kristina Moberg, direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn.Kristian Kristoffersen…
…
continue reading
1
Foreldre på vakt - Hva kan vi gjøre for å sove bedre?
15:43
15:43
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
15:43
Er det noe foreldre med barn som sover lite er opptatt av, så er det søvn og søvnunderskudd. Kjente ting som kan forstyrre søvnen er barn som ikke sover, bekymringer, døgnrytmeforstyrrelser, lys, blått lys fra PC, nettbrett og mobiler, andres snorking og egen snorking. Du kan sikkert komme på mange flere ting som kan forstyrre søvnen din.Vi blir so…
…
continue reading
1
Fysisk aktivitet er egenomsorg
20:07
20:07
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
20:07
I denne podkasten møter vi Anders Hall Grøterud, som har hovedfag i idrettspsykologi og brenner for temaet «fysisk aktivitet som egenomsorg». Han mener at aktivitet er medisin og viser til mange studier som konkluderer med at fysisk aktivitet ikke bare er bra for kroppen, men for hukommelsen, tenkningen og stressreguleringen. Han håper at foreldren…
…
continue reading
1
Å være søsken til en person med en sjelden diagnose
25:24
25:24
Später Spielen
Später Spielen
Listen
Gefällt mir
Geliked
25:24
Frambu arrangerer jevnlig kurstilbud til pårørende. I april 2018 ønsket vi å sette fokus på det å være voksne søsken til en med en sjelden diagnose, og inviterte til et to-dagers kurs for voksne søsken.To foredragsholdere som nylig har skrevet masteroppgave og bok om søskenrelasjon ble invitert inn, det var foredrag ved to psykologer ansatt på Fram…
…
continue reading