Nutzung und Austausch digitalisierter medizinischer Daten - Neue Fragestellungen für die Medizinethik?

Digitalisierung der Medizin

Durch die Digitalisierung der Medizin werden riesige Datenmengen im Behandlungs- und Forschungskontext erfasst. Diese Daten können sehr sensibel sein. Welche Rolle Ethik in der Medizin spielt und wie ein ethischer Umgang mit medizinischen Daten gelingt.

Durch die Digitalisierung der Medizin besteht die Möglichkeit riesige Datenmengen im Behandlungs- und Forschungskontext zu erfassen und zu verwalten. Die Sensibilität der medizinischen Daten ist dabei, je nach Teilbereich, sehr unterschiedlich. Es geht u. a. um sehr persönliche Daten, wie molekulare Daten aus Genomanalysen, also Analysen des menschlichen Erbguts.

Die zunehmende Verfügbarkeit dieser medizinischen Daten, verbunden mit dem Wunsch deren Potenzial für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung nutzen zu können, wirft viele neue medizinethische Fragestellungen auf. Bei der Beantwortung sind die Grundwerte, wie das Wohlergehen der Patienten, das Verbot zu schaden aber auch das Recht auf Selbstbestimmung zu berücksichtigen.

Darüber, welche Rolle die Ethik in der Medizin allgemein spielt und wie ein ethischer Umgang mit medizinischen Daten konkret im HiGHmed Use Case Onkologie sichergestellt wird, darüber spricht Johanna Bowman in dieser Folge mit der Onkologin und Medizinethikerin Frau Prof. Dr. Eva Winkler von der Universität Heidelberg sowie der Humangenetikerin Frau Prof. Dr. Brigitte Schlegelberger von der Medizinischen Hochschule Hannover.

Links zur Einrichtungen der Teilnehmerinnen

• Marsilius-Kolleg der Universität Heidelberg
• Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
• Institut für Humangenetik – Medizinische Hochschule Hannover

Weiterführende Links zum Thema

• Zentrale Ethikkommission (ZEKO) bei der Bundesärztekammer
• Akademie für Ethik in der Medizin
• Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V.
• EURAT – Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms
• Learning from Clinical Data. Ethical, Social and Legal Aspects (LinCDat)
• Ethics and Patient oriented Care in Oncology (NCT-EPOC)
• Interview mit Prof. Eva Winkler über die Forschungsrichtung “Disease Interception”
• HiGHmed – Work Package 7: Ethics and Stakeholders
• The HiGHmed Use Case Oncology