#044 Juli wäre jetzt 3 - Ginka Heinhold

Das Lebensende

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2+ y ago 1:03:47

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Nach einer völlig unauffälligen "Traumschwangerschaft" wurde Juli pünktlich zum Geburtstermin geboren. Eine stille Geburt sagt seine Mama Ginka. Er hat nicht geschrien. Er lag nur da und hat geguckt. An seinem sechsten Lebenstag wurde Juli ein sehr seltener, genetisch bedingter Energiestoffwechseldefekt diagnostiziert. Gluten Acidurie Typ 2.

Ganz anders als bei ihrem großen Sohn, ließen Julis Eltern ALLE möglichen Pränataldiagnostiken durchführen. Der Gedanke daran, dass diese Untersuchungen ihnen Sicherheit geben, dass ihr Sohn gesund ist, bewahrheitete sich leider nicht.

Juli war ein glückliches Kind bis er im Dezember 2019 starb. Ein Trugschluss sein Äusseres. Niemand der ihn nicht kannte, konnte sehen, wie schwer erkankt er war. Niemand sieht seinen Eltern heute an, welche Hölle sie durchleb(t)en.

"Wir haben uns gegen alles entschieden. Gegen die PEG, gegen Dialyse, gegen eine Herztransplantation und gegen den Monitor zur Überwachung seiner Herzfrequenz. Manchmal denke ich im Nachhinein - vielleicht sind wir Monster weil wir gesagt haben wir gehen nicht bis zum äussersten. Wir tun nicht ALLES um Juli am Leben zu halten.

Jetzt ist er 3 und ich habe kein Bild von ihm. Das bringt mich fast um. Mein Kind ist 3 und ich kenne ihn nicht. Unser Leben ist weg und das wird gesellschaftlich unterschätzt. Alles was wir waren ist weg.

Ich wäre so gerne bei ihm!"

Warum sie so entschieden haben, welche Verbindung Ginka heute zu ihrem Sohn hat, was sie glaubt, wo er jetzt ist und warum sein Klettergerüst im Garten wie ein Mahnmal scheint - das erfährst du in dieser Episode.

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