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Zystennieren ist eine weit verbreitete Krankheit. Etwa 80.000 Menschen leiden allein in Deutschland an Zystennieren. PKD gehört zu den Erbkrankheiten, für die es keine Heilung gibt. Dialyse oder Transplantation sind die einzigen Chancen um zu überleben. Auf unseren Internetseiten haben wir viele medizinische Information zu der Krankheit zusammen getragen. In unseren Podcasts sprechen wir Betroffenen und fragen danach, wie sie mit dieser Krankheit leben. Welche Einschränkungen sie haben, was ...
 
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Herausforderungen mit ZystennierenMarc hat ein breites Kreuz und ist knapp über 2 Meter groß. Sein Hobby war Rugby und er hat sich bei der Feuerwehr engagiert. So lange, bis das nicht mehr ging. Seine Nieren sind in den letzten Jahren stark gewachsen und er hat immer wieder mit heftigen Schmerzen zu tun. Dazu kommen chronische Rückenprobleme. Er ha…
 
Aus dem Leben geplumpstHerausforderung ZystenleberWeil sie familiär vorbelastet ist hat Susanne geahnt, dass auch sie betroffen ist. 2013 hat sie die Krankheit dann so richtig aus der Bahn geworfen. Sie ist, wie sie selbst sagt „aus dem Leben geplumpst“. Seitdem gehören Schmerzen zu ihrem Alltag. Besonders die Zystenleber macht ihr zu schaffen. Mon…
 
Anfang 20 als Notfall in die KlinikMit Anfang 20 wird Stefanie als Notfall in die Klinik eingeliefert. Die Ärzte stellen fest, dass sie Zystennieren hat. Eine überraschende Diagnose für sie, denn in ihrer Familie war die Krankheit bisher unbekannt. Nach und nach beginnt sie sich mit der Krankheit und den möglichen Folgen auseinander zu setzen. Vore…
 
Aneurysmen - das hatte ihr kein Arzt gesagtPetra wusste, dass sie Zystennieren hatte. Daß die Krankheit auch andere Auswirkungen haben könnte, zum Beispiel Aneurysmen, das hatte ihr kein Arzt gesagt. Auch als sie über starke Kopfschmerzen klagte, wurde sie nicht untersucht. Dann platzte ein Aneurysma in ihrem Kopf. Drei Wochen Koma folgten. Als Pfl…
 
Dialyse und TransplantationLauras Papa war immer aktiv, als Wasserballer, später als Trainer. Aber den dicken Bauch hatte er schon solange sie denken konnte. Dass es Zystennieren waren, hat sie erst später erfahren. Sieben Jahre lang war er an der Dialyse. Er hatte sich damit arrangiert und versucht, das Ganze positiv zu sehen „Dialysezeit ist Lebe…
 
LebertransplantationZystennieren liegen bei Isabell in der Familie, deshalb ist sie von der Diagnose nicht überrascht. Als sie gerade Mitte 20 ist diagnostizieren die Ärzte bei ihr eine sehr schnell wachsende Zystenleber. Von Anfang an scheint eine Transplantation der einzige Ausweg zu sein. Mit Anfang 30 trägt Isabell, die ansonsten eher zierlich …
 
Diagnose mit 27 JahrenDer PKD NetzwerkerDie Diagnose war für ihn eine Überraschung, obwohl PKD in seiner Familie schon bekannt war. Die Krankheit war ein Tabuthema. Als er 27 ist, schickt ihn seine Mutter zum Arzt. Der konfrontiert Uwe mit der Diagnose. Er muss alleine damit klarkommen. Als die Krankheit ihm mehr und mehr zu schaffen macht, sucht e…
 
Lebt seit 9 Jahren mit ZystennierenSeit 9 Jahren weiss Heike, dass sie Zystennieren hat. Die Diagnose kam für sie überraschend, weil niemand vorher in ihrer Familie PKD hatte. Sie versucht, das Fortschreiten der Krankheit weiter zu verlangsamen auch durch ein Medikament, dass sie seit zwei Jahren nimmt. Trotzdem bereitet sie sich innerlich darauf v…
 
ARPKD als Version von Zystennieren„Bist du Schwanger“ wurde Andrea schon in der ersten Klasse von einem Mitschüler gefragt. „Nein, ich habe Zystennieren“ war ihre Antwort. ARPKD nennt sich die Version von Zystennieren, die schon bei Säuglingen auftritt. Der Verlauf der Krankheit ist sehr unterschiedlich. Viele Betroffene Kinder sterben früh, müssen…
 
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